söndag 27 december 2009

Julen avklarad & utförsåkning väntar

Så är då julhelgen anno Domini 2009 avklarad (och genomlevd) och det som står för dörren härnäst är min tredje behandlingskur för (eller rättare sagt; emot) Wegeners sjukdom/granulomatos nu den 29 december. Eftersom behandlingen har gått mycket bra de båda tidigare gångerna så ser jag inte att denna tredje kommer att bli mycket värre utan snarare precis likadan som tidigare.

Sedan blir det nyår och därefter, den 3 januari, åker vi till Stöten i Sälenfjällen för en hel veckas härlig utförsåkning (se tidigare inlägg här)och även någon dag i norska Trysil. Hur kul som helst kommer det att bli även om det kommer att tära en aning på hushållskassan under resten av januari. Det är dock sådant som är relativt lätt att svälja och även om det blir nudlar med skinkbitar varje dag i några veckor så känns det som att det "får gå", så att säga.. ;)

mvh sEt#

fredag 18 december 2009

Åååhkning utför!

Äntligen blir det av igen! Vecka 1, mellan söndagen den 3 jan och den 10 jan, är bokad för en veckas oregerlig och näst intill ohanterlig utförsåkning i Stöten i Sälen.

Detta blir första gången i Stöten för min del, och för resten av sällskapet. Vi har tidigare varit i Lindvallen och i Hundfjället (båda platserna i Sälenfjällen). Dessutom har jag den goda erfarenheten av att för länge (läääänge) sedan ha varit i Österrike och Zell am See 1983 eller -84.. Men det var då det och nu är nu! Förhoppningsvis kommer jag dock att återvända till Alperna rätt snart så att de här små jordhögarna och kullarna som kallas berg här hemma kommer i sitt rätta ljus igen.

Men, va fanken! Stöten är så klart bättre än.. ingenting.. och rätt mycket bättre än t ex Yxbacken utanför Norrköping och Billingebacken i Skövde.

Det som kommer att bli särdeles intressant det här året är att åtminstone en skiddag är inplanerad till norska Trysil som ligger endast 32 km ifrån Stöten. Förhoppningsvis kommer Trysil att visa upp sig från sin allra bästa sida. Att välja skiddag där kan dock vara en liten smula vanskligt.. Det gäller ju att inte ta Trysilåkningen för tidigt för då kanske Stöten framstår som lite mindre tilltalande under resten av vistelsen. Men sedan gäller det också att ha åtminstone mer än sista skiddagen inplanerad och tillgänglig beroende på väder, vindar och eventuelllt töväder.

Jäkligt kul ska det i alla fall bli, helt klart! Och nu när jag även känner mig så här fruktansvärt pigg och rask så kommer det väl att bli ännu roligare.. Störtlopp och extrema hopp och jibbing hela veckan lång, kanske.. ;)



Några kortare fakta om Sälen/Stöten och Trysil följer här:

Fallhöjd Tandådalen/Hundfjället (i Sälen) - 240 m
Fallhöjd Stöten (i Sälen) - 370 m
Fallhöjd Trysil (i Norge) - 685 m (nästan dubbla alltså!)
uppgifterna från www.freeride.se

Pistkarta Stöten - http://www.freeride.se/img/resort/skimap/large/72.jpg
Pistkarta Trysil - http://www.freeride.se/img/resort/skimap/large/11.jpg

Edit (091220 kl. 20:14) - Mera intressant om Trysil
@ http://www.freeride.se/skidorter/trysil/
.. och en annan väldigt intressant webbtjänst är Trysils SkyCam360
@ http://www.skistar.com/trysil/skycam360/
/edit
Dä' bar' å åk!!
mvh sEt#

tisdag 15 december 2009

Jan Guillou dummar sig (igen?)

En person som jag hyser viss respekt för, och som jag tidigare hyst avsevärd respekt för, är journalisten/författaren Jan Guillou. Hans böcker håller ju fortfarande måttet och som journalist har han ibland uträttat mer eller mindre stordåd.. Men....

Nu på senare tid verkar herr Guillou mest ha blivit något av en motvalskärring. Att gå emot nya fenomen och utvecklingen, särskilt på teknologi- och dataområdet verkar mannen ägna sig åt stup i kvarten. Senast jag upprördes var när miljonären och egenintressets Guillou gick emot fildelningsgenerationen (med viss reservation för att det kanske inte finns någon egentlig sådan) i ett rätt misslyckat försök till chat med användare på Aftonbladets sajt (märkligt nog).

Och nu "dummar" han sig igen (edit: angående den s k bloggosfären alltså /edit) genom att gå på som en rätt typisk motvalskärring och häva ur sig en floskel värdig en gammal dront. På frågan, från Alex Schulman i Schulman Show (på webben - var annars?), om han/Guillou inte anser att det finns en "risk att du blir en, nå'nstans, en samtidshatare, en teknikfientlig farbror som inte förstår sig på ungdomen" svarar höge herr'n .... (ca 14:30 in i klippet) att.. "Nej, nej! Du ska se mej köra bil!" ... ? :(

Nämen, ojdå, kära nå'n!? 1950- och början på 60-talet är så inne, juh! Undrar om han/Guillou ens kör på bränslecell, vätgas eller.. öh.. vätesuperoxid? Eller om han verkligen anser att motorburen ungdom är sådär särskilt jätteinne?

Hoppas att han försökte (om än något svårtolkat) gruppera sig inom någon sorts generation X.

mvh sEt# P.


PS: Jodå, förresten! Jag har skakat hand med herr Guillou, fått honom att signera (glatt och frivilligt hoppas jag?) ett koppel av böcker tillägnade eder undertecknad, och jag har bevistat en (av mig högt uppskattad) föreläsning med honom i Lund för många år sedan. Så var det sagt.. DS.

söndag 13 december 2009

Datorstrul, -hjälp och -support

Nu är jag inte hemma, för tillfället i alla fall, utan sedan i fredags kväll har jag hjälpt "kära mor" och sambon med att konfigurera om och försöka åtgärda en del datorproblem. Det blev hårddiskbyte, med kloning av C:\ än så länge, och så får man se under några veckor vad som händer. Förhoppningsvis har en del avinstallationer (!) och uppdateringar hjälpt till för att hålla systemet i någorlunda schack framöver. Åtminstone så att sambon slipper otaliga låsningar och Blue-Screens-of-Deaths.. Men, va' f-n! Till och med (? .. ha-ha) Bill Gates har ju råkat ut för illa trimmade system med BSoD's som följd! (Fniss-fniss.)

Men nu är det som sagt var så klart som det tillnärmelsevis kan bli, för tillfället, och vad som återstår innan jag åker tillbaka hem är att besöka en lokal, och förhoppningsvis rätt gemytlig, julmarknad! Och det ska ju bli rätt intressant faktiskt. Jag får väl kanske anledning att återkomma om det här senare..
sEt#

torsdag 10 december 2009

2:a behandlingen avklarad! :)

Just hemkommen från sjukan där jag fick genomlida en helveeetisk dag med alla tänkbara komplikationer, efterspel och vidhäftat hufvudbry/-värk... .. (?) ... (ööh..)

Nej! Just hemkommen är jag, så klart, och behandlingen gick som på räls! Knappt tillstymmelse till obehag och med mp3-lurar i öronen och något att skriva och anteckna i så gick dagen även förvånansvärt fort.

[Eftersom något litet annat bestyr upptar min uppmärksamhet för tillfället återkommer jag under kvällens lopp, av allt att döma, till det här inlägget och skriver lite utförligare om dagens begifvenheter..]

Edit: (kl 22:52)
Jo.. Så här var det (egentligen). Behandlingen gick som på räls, som sagt. Det enda och mycket lilla obehaget var, precis som förra, och första, gången ett mycket lätt, ja, knappt förnimbart, illamående när själva droppet började läcka in i min arma kropp. Detta illamående satt dock bara i i några enstaka minuter och sen var jag "på topp" igen; käkade, snackade, "sprang" omkring (som vore jag något av en stenad, fast glad, tjackpundare ;) ), lyssnade på musik och förde anteckningar.

En annan sak som jag tycker rätt bra om att efter avslutad behandling (tester först och sen Sendoxan i ungefär fyra timmar) så var det bara å packa och åka hem. Alltså kommer jag av allt att döma inte behöva spendera några flera nätter under de framtida behandlingarna.. Såvida nu allt går som planerat och som det ska! /edit
mvh sEt#

onsdag 9 december 2009

Andra behandlingen, coming up.

I morgon (torsdagen den 10 dec) ska jag till sjukhuset KSS i Skövde igen för en andra behandling med Sendoxan/Cyklofosfamid. Förra gången som denna kur sattes in mot min åkomma, Wegeners granulomatos, så gick det hela ytterst bra, och därför hyser jag mycket goda förhoppningar även inför denna sejour. Även om sjukdomen i sig är förhållandevis allvarlig, och helt utan behandling skulle den kunna vara rent av fatal, så verkar det som om läkarna och forskarna har väldigt god koll och kunskaper om behandlingen.

Det som (möjligen) "oroar" mig en liten smula inför framtiden är att man inte kan ge några garantier för att sjukdomen botas helt och hållet. Det kan bli så att den bara kan hållas i schack och att jag genom återkommande kontroller får se till så att den inte går i skov (att den inte kommer tillbaka). Men, den tiden, den sorgen.. ;)

Det jag har framför mig, initialt, är upp emot två års behandlingstid där frekvensen i själva behandlingarna stadigt ska sjunka. Men behandlingstiden kan mycket väl bli kortare än just två år också.. Och, som sagt; Det får la tiden utvisa.
mvh sEt#

måndag 7 december 2009

Ord & Inga visor!

Heter det så? ;)

Well.. Al(ain) "Alien" Jourgensen (front i det amerikanska bandet Ministry) snackar lite politik, och jag vill bara nämna att jag håller med om allt jag hör:

Se klippet på YouTube här!
http://www.youtube.com/watch?v=IKDQMNQSDe8&NR=1

Jo. Alltså.. Den svarta presidenten (Barack Obama) kan nog innebära en vändning i amerikansk politik som heter duga! Det hoppas nog många, även jänkare, och även jag!
eder sEt#

lördag 5 december 2009

Äh! Hur mycket musik som helst...

.. finns det ju att tillgå, och YouTube är en smärre guldgruva för den upptäcksvillige!

Jag skrev tidigare ett inlägg om "glad" musik, och nu bara måste jag förmedla denna tidiga pärla oxå! Av & med Stefan Sundström! (Som för övrigt brukar samarbeta och spela tillsammans med Johan Johansson.)

En väldigt tidig låt alltså, som jag nu hittade (bara si-så-där) på YouTube, och t o m som en viiiideeoo!



sEt#

Om hur jag diagnostiserades (med Wegeners)

Jo, jag tänkte att jag kanske ska gå igenom hur det, egentligen, gick till när jag fick min diagnos. Wegeners granulomatos (eller Wegeners sjukdom) är ju av allt att döma något som kan ligga latent i kroppen alltsedan barnsben eller så, men för min del dröjde det i vilket fall som helst till jag blev 42 innan sjukdomen konstaterades.

Det som hänt under de senaste åren (efter 40+ ungefär alltså) är att jag tycker mig ha fått allt flera åldersrelaterade "krämpor". Det har handlat om allt från värkande leder, plötsligt uppflammande ögoninflammation, nästäppa och senast och mest akut; ca fyra veckors ihållande magont. Vad jag gjorde (på grund av just magsmärtorna) var att söka mig till vårdcentral efter att själv ha konstaterat att det inte handlade om något så banalt som vanlig förstoppning.

På vårdcentralen började man utreda och kom fram till att det förmodligen handlade om magkatarr och ett delvis småblödande magsår. När det dock inte släppte efter en del syradämpande medicinering utan återkom.. with a vengeance.. så kunde man inte riktigt konstatera vad det berodde på, egentligen.

Efter ett tredje tämligen snabbt återbesök på vårdcentralen remitterades jag till KSS (Kärnsjukhuset) i Skövde, och jag hamnade då på akuten trots att jag inte hade direkt "akuta" eller intensiva magsmärtor.. Men i alla fall.. Man tog en hel del prover. Ja, en hel massa prover faktiskt.. Jag tror det handlade om ca 8 - 9 rör med blod och så bl a blodtryck, EKG och urinprov.

De flesta proverna visade på rätt normala värden. Blodtrycket var okej. Likaså de flesta blodproverna. Jag hade ingen magkatarr, och om jag hade haft magsår så var det i vilket fall som helst relativt utläkt (men ändå hade jag ont). EKG't var okej. Men när man tittade på urinprovet så fann man en del protein(er) och spår av blod.. (?) ... Sedan kom liksom.. eh.. "dödsstöten"! Njurvärdet var lite för högt. (139 och det ska helst ligga under ca 100.) Och eftersom det inte fanns någon lätt och rimlig förklaring så lades jag omedelbart in på njurmedicinska avdelningen på KSS.

Av någon "märklig" anledning fick jag singelrum vilket för mig var rena lyxen! ;) Men antagligen var detta även en sorts skyddsåtgärd i och med att de inte riktigt kunde konstatera vad jag led/lider av... Och så, efter något dygns utredande, kom den behandlande läkaren in till mig och började prata om något som jag fick skriva ner för att få en hum om, annars hade jag definitivt glömt bort namnet. Han förklarade dock vad det handlade om på't ungefär... Nästa dag var saken helt klar och det finns inte mycket tvekan, om ens någon? Wegeners granulomatos it is! Eller som han sa just då; en Systemisk vaskulit (eller vaskulär sjukdom). Om jag har otur (eller så) så får jag dras med den här sjukdomen livet ut, men den kan ungefär lika gärna läkas ut. Något som känns väldigt skönt är dock att man (och jag) nu vet vad jag har, vad det är, och att man kan göra något åt det!

Här kan du förresten läsa om allt Wegenersrelaterat på just den här bloggen!

mvh sEt#

PS:
Det som är lite.. öh.. "penibelt" (?) på något sätt.. är att Wegeners även kan ha angripit de finare blodkärlen i hjärnan. Detta skulle för min del kunna innebära att mina återkommande depressioner och självpåtagna isoleringstendenser är direkt relaterade till Wegeners granulomatos. Detta är även något som jag nu, under pågående behandling, känner har förbättrats högst avsevärt!! Fast det skulle förvisso även kunna hänga samman med min för tillfället tämligen intensiva och massiva medicinering med bl a kortison och annan behandling? DS

PPS: Möjligen kan det här inlägget komma att uppdateras en smula under de närmsta dagarna, men inom åtminstone en vecka ska det vara spikat och färdigt! Så att säga. ;) DDS

onsdag 2 december 2009

Jag behöver inte säga så mycket...

.. mer än att det är samma sättning och i princip samma tryck
som på Arvikafestivalen i somras ... & den här låten framfördes
så klart med minst samma bravur där:




OJ-Oj-OJ-OJJ-OJ!!!! :-D

Edit 2011-08-07:
Bytte YouTubeklipp eftersom det som visades här tidigare nu är borttaget, och som vanligt av upphovsrättsliga skäl - utom Trent Reznors och Nine Inch Nails kontroll. Samma låt som tidigare i vilket fall som helst.
sEt#

Liten bjudning..

.. blir det i eftermiddag, och det blir ju (för en gångs skull.. eller snarare hädanefter kanske) rätt kul. Något att göra av min nyvunna energi på.

Lagas Tex mex-gratäng görs det.
Och utan tvekan kommer det att
bli jäääkligt göttigt!

Bjudna är de närmast (?) sörjande.
mvh sEt# P.

.. och det var rätt smarrigt! :)

PS (lite så här i efterhand): Det skulle gott kunna ha varit två burkar (?) med kantareller i gratängen istället för en, men till doggy-baginnehållet dagen efter fräste jag självklart upp lite extra.. Annars var det helt super-duper-gött! DS.