Efter förra gången fick jag ju känning av illamående åtminstone morgonen efter (se tidigare inlägg om det här eller nedan från den 1 januari) och då vomerade jag till och med, eller på ren svenska; jag kräktes. Så den här gången ska det bli rätt intressant (näväl) att utröna hur man reagerar på Sendoxanet.. Än så länge, under natten efter behandlingsdagen, känner jag dock inga besvär alls och det hoppas jag håller i sig.
mvh sEt#
Vad skönt att det går snabbt på sjukhuset, annars brukar det ta en jävla tid. Men tid har man gott om eller hur?
SvaraRaderaDet skrivs lite här.
SvaraRadera// Nicke
Vad sent du skriver dina inlägg.
SvaraRadera01.22 borde du sova. hehe he
Hej,
SvaraRaderaHar precis hittat din blogg, jag har sjalv Wegners, fick diagnosen sommaren jag fyllde 16, ar idag 21. Sjukdomen har i princip bara paverkat mina oron, har fatt nedsatt horsel pga arr vavnad i orongangen, for overigt har jag mest sido-effekter som ledverk/trotthet och liknande.
Tycker det lat intressant med din behandling, det flesta fall av Wegners jag har stott pa sa har behandlingen varit med prednisolon och methrotrexar?
En annan sak som slog mig nar jag laste lite har var att du skrev att sjukdomen kanske skulle kunna "botas", tyvarr tror jag inte det stammer rikigt, visst kan den bli oaktiv igen men man far nastan aldrig "gront" ljus ifran lakarna. Sjukdomen kan komma tillbaka nar som hallst.
Far jag fraga vilka andra symptom du har pga sjukdomen? Ledvark? Horsel problem? eller liknande?
Hur som helst, det ar alltid "kul" att hitta nya manniskor i samma bat, ska bli kul att folja med i din blogg!
Ha det bra
/Malin
Hej Malin.
SvaraRadera"Kul" (som sagt) att du hittade min blogg angående det här. Lite synd dock att Wegeners har påverkat din hörsel om det nu är permanent alltså?
Det här med ledvärk och trötthet känner jag igen för egen del, särskilt ledvärken som jag led av ungefär under de senaste 1 1/2 åren före behandlingen. Men sedan, i och med att behandlingen kom igång, så har den (ledvärken) varit som bortblåst, helt och hållet. Detsamma gäller i princip alla övriga "krämpor" som jag drogs med, ett tag i alla fall, som hosta (lungpåverkan), kliande och dålig hy, begynnande skador på njurarna, ont i magen, ögoninflammationer och snuva tillsammans med rejäla krustbildningar i näsan. Detta är de "krämpor" jag kommer på för tillfället, men de räckte minsann för min del.
I mitt fall behandlas jag med i huvudsak sendoxan och prednisolon/kortison. Och så en del biverkningsmediciner så klart.. Vad det gäller huruvida sjukdomen egentligen går att bota eller ej så får jag nog kolla upp det lite nogrannare och återkomma när jag får eller hittar någon konkret info åt något håll, men jag har fått för mig (?) att den skulle kunna gå att "bota". Fast det gäller kanske att sjukdomen håller sig oaktiv och att man får gå på kontroller lite då och då?
mvh Seth
Hej!
SvaraRaderaJo, for mig sa ar min horsel nedsattning permanent, problemet ar att min horsel egentligen ar helt okej, det ar bara det att horselgangen ar delvis blockerad pga arr-vavnad ifran Wegners :/ Forutom mina oron sa har jag klarat mig forhallandevis bra ifran andra symptom, det anda ar vall som jag sa tidigare ledverk och att jag nastan standigt ar forkyld pga MXT biverkningar.
For min del sa har mina lakare sagt att jag aldrig kommer att bli helt "botad" utan att forhoppningsvis sa kommer sjukdomen att vara oaktiv och jag kan ga utan behandling men jag kommer inte att bli "frisk forklarad". Men det kanske ar olika for person till person, Wegners ar ju som du vet inte sa vall efter forskat som det borde vara!
Hur ligger dina ANCA varden om jag far fraga? Har aldrig kunnat jamfora med nagon annan tidgare sa det skulle vara intressant att se hur man "ligger till".
I borjan av sjukdomen sa lag mitt ANCA pa over 450 nastan 500 och vid mitt senaste lakar besok var det nere pa 20-15, mina lakare har sagt att for att klassas som oaktiv sa ska ANCAT ligga under 12, sa jag narmar mig men det kanns som om det aldrig kommer handa, mitt ANCA aker upp och ner hela tiden, aven om forandringarna inte ar sa valdigt stora.
Jag blev lovad att behandligen skulle "fixa" sjukdomen och jag skulle kunna vara utan medicin efter cirka 12 manader, i ar har jag varit sjuk i nastan 6 ar sa jag har nastan gett upp hoppet pa att vara utan medicin och borjar acceptera att jag kommer fa vara kvar pa MXT ett bra tag.
Jag vet att det har inlagget ar otroligt langt och jag hoppas att jag inte trakar ut dig! Det ar bara det att jag aldrig "traffat" pa nagon i samma bat!
Om du har msn sa skulle det vara kul att prata dar nagon gang, du far garna lagga till mig dar:
malinperomo@hotmail.com
Ha det bra!
Hej igen, Malin.
SvaraRaderaDet verkar som om du har rätt. Det finns nog åtminstone en risk för att Wegeners granulomatos kan komma tillbaka med nya skov trots att man en gång blivit "botad", så återkommande kontroller blir nog nödvändiga även för min del.* Hur ofta kontroller bör förekomma får jag nog ta upp med min behandlande läkare nästa gång jag ska på behandling (den 4 mars).
Vad det gäller mitt ANCA-värde så har jag inga siffror i huvudet (eller tillgängliga) för tillfället. Läkaren pratade dock för ett tag sedan att man hade konstaterat Wegeners utifrån något som heter PR3-ANCA och att värdena för detta hade legat "skyhögt" när jag kom in. Men nu verkar det som om värdet sjunkit avsevärt och att behandlingen alltså biter rätt bra så att säga! .. Och själv har jag nog en del tur i och med att inga organ tagit riktig (permanent) skada, än så länge i alla fall. Njurarna var jag nog själv mest orolig för i början, men de har som sagt klarat sig. :)
mvh sEt#
*) källa: Engelska Wikipedia på
http://en.wikipedia.org/wiki/Wegener%27s_granulomatosis#Prognosis