Uppdatering om min Wegeners/GPA 2

Hej!

Jo, nu har det gått några veckor sen jag drabbades av det senaste skovet av min Granulomatos med polyangit (f d Wegeners). Jag behandlas fortfarande för det, men Sendoxanbehandlingarna har åtminstone blivit lite mer uthärdliga. Jag har lyckats hålla illamåendet inom rimliga ramar med läkemedel.

Det jag har känt mest under den senaste tiden är en, för min del, rätt markant energiökning (på grund av kortisonbehandling). Första två dygnen, eller ca 50 - 55 timmar, sov jag i princip ingenting. Jag bara slumrade till vid ett fåtal tillfällen. Nu är det dock annat ljud i skällan så att säga. Jag känner mig fortfarande pigg och så, men kroppen börjar minst sagt säga ifrån. Det är som att kroppen ropar i öknen till mig att: "Du måste ju för sjutton sova!" Men hjärnan säger: "Nej, det måste jag inte alls." Så på något sätt känner jag mig mer eller mindre som bulldogen på bilden här... Fast ändå inte... Jag borde känna mig så.  ;-)

Den senaste tiden har jag dock, och tack och lov, kunnat sova.. hyfsat i alla fall. Men oftast somnar jag, och så vaknar jag efter ett par till fyra timmar senare och... pigg igen.. och tänker typ: "F--n också!"

Edit:
Det kanske bör tilläggas att kortisonet också har orsakat en viss svullnad. Lite rundare i ansiktet har jag nog blivit. Men framför allt så är det min vänstra fot och ankel som har drabbats. Så nu går man typ som en "äldre herre".. Fast det beror kanske snarare på att hälsenan där har blivit skörare och att jag känner av att den inte är som vanligt. (Slog i en tå i soffbenet hemma igår och liksom sträckte till mig, och då högg det till bak i vaden så att jag nästan trodde att hälsenan hade gått av.)

Uppdatering om min Wegeners/GPA

Hej igen & long time no see, bloggen.. och eventuella läsare!

Hur är det nu för tiden? Varför hör du aldrig av dig?

Well, alltså. Tiden bara rullar på utan att man märker särskilt mycket av den, och förmodligen har det rätt mycket att göra med att man går på dialys tre dagar i veckan. Sen ser man på film/TV, lyssnar på musik, läser en del och kollar statusuppdateringar på nätet... Inte mycket annat om sanningen ska fram. Dialysen tar trots allt en del kraft. Vidare blir det ju inte precis bättre, eller lättare, av att den där autoimmuna Wegeners/GPA-sjukdomen har gett sig till känna igen.

Det började söndagen den 12 januari med att jag låg och slumrade och vaknade till liv genom att jag tyckte mig ha lite svårt att andas. Inget alarmerande tyckte jag. Men det blev rätt så snabbt värre och värre. Jag började rossla en del, i brist på ett bättre ord, och snart så ville jag liksom hosta upp något. Slem, vätska? Vad visste jag? Besökte klosetten och då kom det blod, och inte så lite. (Sammanlagt drygt en deciliter klarrött blod ungefär.) Hostade, spottade och flämtade en del. Svårt med andningen...

Det var då en viss panik infann sig. Jag tänkte att det här är ju inget bra. Så jag fick tag på telefonen och slog 112 och kom fram rätt så omgående. Efter att i tämligen raska och rätt ansträngda ordalag ha förklarat läget så var det inte mycket snack om saken. De skickade en ambulans per omgående, bad mig låsa upp ytterdörren och sen lägga mig med benen i högläge.

Därefter fick jag vänta en kvart, tjugo minuter på själva ambulansen. Men under den tiden så stillade sig blodflödet. Och när den (ambulansen alltså) väl kom och sjuksköterskorna kollade upp mig (blodtryck, syresättning och med stetoskop) så var jag ändå tillbaka i någorlunda normalläge. Förutom att jag var lite uppjagad, så att säga.

Hur som helst så behövde jag inte åka till akuten eller något sådant, men ambulanspersonalen ville att jag skulle ta upp händelsen med dialyspersonalen följande tisdag, vilket jag gjorde. Detta föranledde en datortomografi som visade att jag hade så kallade granulom i lungorna; en form av inflammatoriska blodfyllda "blåsor" (?) och en av dessa hade alltså spruckit varvid jag hade hostat blod. Dessa granulom är bara ett av alla de symtom och sjukdomstillstånd som (kan) orsakas av Wegeners sjukdom (GPA).

Bilden ovan inte från min röntgen/datortomografi utan enbart ämnad som illustration och är hämtad från Wikipediasidan om GPA. Här en betydligt kortare version av Wikipediasidan på svenska.

Så, nu har jag påbörjat en ny kur med Sendoxanbehandling, vilket är en form av cytostatika som man får genom dropp och som ska trycka tillbaka min autoimmuna sjukdom och hindra vidare angrepp på diverse organ. Första pulsen (droppbehandling) av sex stycken planerade skedde förra onsdagen (den 15 januari) och ska återupprepas var tredje vecka.



Edit:
Förutom att jag lagt till en bild (ovan) så kanske jag bör nämna att Sendoxanbehandlingen (cytostatikan) gör att jag blir akut illamående. Förut så har jag främst drabbats samma kväll, men den här gången blev det rätt.. äckligt, måste jag säga, under dialysen dagen efter. Allt gick hur bra som helst och jag mådde riktigt bra, eller helt klart som vanligt i alla fall, tills ungefär fem, tio minuter innan avslut. Då kände jag att det liksom började susa till i huvudet så jag ringde på larmknappen. När en undersköterska kom in så sa jag bara "blodtrycksfall". När hon började mixtra för att få upp benen i högläge så hann jag bara få fram ett enda ord till; "Illamående." ... Sedan kommer jag inte ihåg mer.

När jag återfick medvetandet igen (efter bara någon eller några minuter) så tog det faktiskt en stund innan jag insåg vad som hade hänt. Jag hade äckligt klet i munnen och hade hamnat i så bra sidostupa huvudläge som möjligt. Sedan insåg jag att jag hade spytt under medvetslösheten! Och det var inte färdigt på långa vägar. Oh, nej! I omgångar kände jag mig rätt bra, och sen plötsligt bara "Oouuuäärk!!" ... Facit blev i alla fall att jag fick två sprutor med något medikament mot illamående. Men då dessa inte hjälpte utan att jag fick fler uppkastningar så sattes det in dropp, mot illamående alltså. Och då blev det i alla fall bra igen. Till slut.

Så.. Sendoxan är ändå en rätt tung behandling. Första omgången som jag fick ca 10 pulser (2010) så mådde jag bara bättre och bättre eftersom den autoimmuna sjukdomen pressades tillbaka. Den andra omgången (under 2017 om jag inte minns fel) så började jag känna av illamåendet, men då bara under samma kväll som själva behandlingarna. Nu skedde det alltså dagen efter, och det var jag i princip helt oförberedd på.

Förutom Sendoxan behandlas jag för närvarande med en rätt massiv dos kortison. Kortisonbehandlingen innebär, initialt, att man får en åtminstone märkbar energi-boost. Så jag har för tillfället lite svårare än normalt att sova, plus att jag känner mig en aning uppe i varv. Men det är alls ingenting negativt.. om det inte håller i sig för länge alltså.



Edit 2020-02-06:
Senaste är att jag igår fick min andra puls med Sendoxan, och själva behandlingen flöt på bra, utan större bekymmer i alla fall. Sedan mådde jag rätt fint under kvällen och även i början av dagens (idag alltså) dialys. En bit in under dialysen fick jag dock lite problem. Inte alls som förra gången, men jag blev i alla fall illamående och i princip spyfärdig. Sköterskan stängde då av vätskedragningen varvid jag rätt snabb, faktiskt, blev samma goe Seth som tidigare..  ;-)

Mot slutet av dialysen kände jag mig dock rätt spak igen. Inte illamående längre, men lite svagare och "vingligare" än annars.

Nu, under kvällen, känner jag mig dock helt okej igen.

Wegeners (GPA) slog ut njurarna

Såå... Efter skovet (Wegeners, GPA) som jag har skrivit om tidigare har mina njurar dessvärre gett upp, kastat in handduken och är ej mer. Detta innebär att dialysbehandling är nödvändig. I början hoppades jag och, vad jag kan förstå, också läkarn(a) att dialysen eventuellt skulle få njurarna att börja fungera något så när tillfredsställande igen. Men det visade sig snart att det var rent önsketänkande. Så nu genomgår (eller -lider beroende på hur man ser på saken) jag dialys a fyra timmar tre dagar i veckan.

Vad en dialysbehandling betyder och innebär kan du läsa mer om på Wikipedia, men den variant jag kör med är så kallad hemodialys (HD).

Undertecknad genomgår dialys.

I stort fungerar det bra för min del. Det som är jobbigast är nog de restriktioner som man åläggs. Framför allt är det vätskeintaget som är lite svårt att begränsa, men jag blir nog bättre och bättre på det med tiden i alla fall. Det känns åtminstone så. Trasiga njurar innebär nämligen att kroppen inte har så många val för att göra sig av med vätskan på. Den naturliga urinproduktionen är kraftigt nedsatt och för somliga dialyspatienter är den helt obefintlig. Så istället för att pissa bort vätskeöverflödet så ansamlas det i kroppen - i vävnaderna, och i värsta fall i lungorna. Dialysen drar bort denna överflödiga vätska. Men om man drar för hårt, mer än ca fyra liter på fyra timmar, så kan resultatet bli blodtrycksfall och/eller kramper. Blodtrycksfall har jag fått ett par gånger och det betyder att man håller på att svimma... Så efter dessa tillfällen har jag åtminstone lärt mig att hålla koll på hur mycket jag dricker och att försöka begränsa det.

Inom kort

Detta är nog den "sömnigaste" bloggen som finns, mig veterligen. Men tanken är att jag inom kort kommer att skriva ett nytt inlägg och det ska handla om min Wegenerssjukdom (eller GPA som den numera kallas eftersom upptäckaren Friedrich Wegener tydligen var nazist). Först ska jag dock se om jag kanske kan ta några fotografier i sjukhusmiljö. Det uttrycks tydligt att fotografering på sjukhuset där jag vårdas (emellanåt) är helt förbjuden, men förhoppningsvis kan jag kanske få någon form av dispens eftersom jag endast kommer att fotografera mig själv.

Wegeners - with a vengeance

Det var ett tag sedan jag skrev om just Wegeners sjukdom (GPA). Dels på grund av att jag inte har haft något direkt att förmedla och dels för att jag, när jag väl hade något (det senaste halvåret i alla fall), så var jag för matt och deprimerad för att skriva något. Men nu känns det verkligen som att det är dags igen.

Jag har nämligen drabbats av ett skov, alltså att sjukdomen blossat upp igen. Symtomen började märkas av i januari (2017) och var förrädiska på så vis att jag från början trodde att det helt enkelt bara var en liten släng av influensa eller en ganska vanlig förkylning. Jag drabbades av rätt intensiv hosta. Men någon feber eller andra symtom fick jag inte förrän i slutet av februari. Då blev jag illamående från och till och började kräkas (även på tom mage) ca två gånger per vecka... Och så har jag mått sedan dess - alltså i ca ett halvår - utan att söka vård.... (!?) Och dessutom har jag slarvat en hel del med medicineringen, kanske mest på grund av illamåendet och kräkningarna.

Förutom illamåendet så har jag succesivt under våren och sommaren blivit svagare och svagare, rasat ca 25 kilo i vikt (vilket inte bara är negativt så klart), blivit yr och känt svimningstendenser från och till i alla fall.

Man undrar hur det är fatt med en, eller rättare sagt med psyket, när man mer eller mindre bara liksom ger upp, blir deprimerad och börjar isolera sig? Men det är ett personlighetsdrag som jag har.. och som jag verkligen måste jobba med framöver, hela tiden, aktivt och utan att skuldbelägga mig själv.


Nu har jag dock, den senaste veckan, fått den vård jag så väl behövt (och behöver) och känner mig helt klart mycket piggare. Jag är definitivt inte bra, men jag märker i alla fall en tydlig förbättring, på bara en vecka alltså. Så kontentan av detta lite kortfattade inlägg är att man, när det gäller just vaskulitsjukdomar som typ Wegeners, inte helt automatisk ska tro att diverse symtom "bara" är några vanliga åkommor. Wegeners kan ge upphov till alla möjliga krämpor och går det inte över på några dagar i alla fall så måste man söka sig till den vårdapparat som man tillhör så att säga.. och inte gå och dra på det hela.. som jag.. har gjort.. den här gången i alla fall.

Bättring och skärpning, Seth, anbefalles alltså.. å det starkaste.  :-)

Nytt namn för Wegeners granulomatos

Mer eller mindre av en slump upptäckte jag att det officiella namnet för Wegeners granulomatos, eller Wegeners sjukdom som förmodligen är den vanligare benämningen, nu har ändrats till Granulomatos med polyangit (GPA). Exakt vad namnbytet egentligen beror på vet jag inte ännu men det är i vilket fall som helst samma åkomma det handlar om.

Att jag upptäckte namnbytet berodde på att jag ville länka om här på bloggen. Länken ville jag skulle peka till informationen på Wikipedia istället för som tidigare till den så kallade etiketten på den här bloggen - se Ämnen (etiketter) och antal inlägg i högerspalten. Men när jag kollade där så visade det sig att man dirigeras om till den nya benämningen på Wikipedia. Och det är alltså därför jag upplyser om detta här.

Mer info: http://www.reumatikerforbundet.se/start.asp?sida=3962


En artikel som heter "På väg mot evidensbaserad terapi vid primär systemisk vaskulit - De senaste decenniernas framsteg har gett dagens patienter bättre läge" ur Läkartidningen nr 12/2007 om det vetenskapliga läget kan förresten vara intressant för en del. På http://ltarkiv.lakartidningen.se/artNo33174 kan du läsa artikeln eller ladda ner den i pdf-format.

Ännu mer vetenskapligt inriktad information för den vetgirige:
http://www.wieslab.se/index.php?option=com_content&view=article&id=154&Itemid=39

Halvårskontroll

Idag var jag på sjukhuset i Skövde för min numera sedvanliga halvårskontroll angående Wegeners granulomatos. Och det blev ett "alles okay" som känns rätt bra.

I vart fall håller sig den där skitjävlahelvetes antikroppen ("ankan") i schack med hjälp av bromsmedicinering med CellCept. Det ser alltså bra ut. Fast jag ser självfallet fram emot en dag då jag kanske inte behöver käka medicin längre.

Nåväl. Man har det ju ändå tämligen bra trots allt. Många med Wegeners har det ju klart mycket sämre så jag ska nog inte klaga alltför högljutt.

Uppdatering om min Wegenerssjukdom

Ja, det är nog i ärlighetens namn sannerligen på tiden att jag skriver något om detta! Åtminstone ifall någon undrar? Det har ju gått ett helt gäng med månader sedan jag senast skrev om min åkomma, Wegeners. I själva verket ganska precis ett helt år faktiskt. Och en blogg som man inte uppdaterar i de ämnen som ändå är tämligen relevanta är ju inge' bra precis.

Nåväl. En av anledningarna till att jag inte har uppdaterat är att jag egentligen inte lider av några som helst symtom av själva sjukdomen i alla fall. Det enda som märks ganska tydligt är att jag påverkas en del av medicineringen, och den består av en sorts underhållsmedicinering kan man säga. Tanken är att sjukdomen ska hållas tillbaka och att skov ska undvikas, och därvidlag fungerar det ypperligt bra. Senaste återbesöket hos min behandlande läkare, i början av juni, gav vid handen att det inte syns några som helst tecken på att de skadliga antikropparna börjar produceras igen. Så medicinen i fråga, svindyra CellCept, funkar... till skillnad mot det läkemedel som jag fick direkt efter att min cytostatikabehandling avslutades. Jag fick först prova ett som heter Imurel men det funkade inte alls. Jag mådde verkligen pyton av det, mer eller mindre för jämnan, och kastade upp åtminstone varannan dag. Då övergick vi till det läkemedel jag tar idag, alltså CellCept, och det funkar väldigt bra. Det enda jag känner av medicinen nu är att jag är klart tröttare än vanligt och att jag är väldigt "flåsig", om jag så får säga? Fast det senare (åtminstone) har ju såklart även med för lite fysisk aktivitet att göra, så det hänger ju ihop helt klart.

Förutom CellCept, som ska förhindra skov av Wegeners och hålla de där antikropparna tillbaka, så äter jag lite blodtryckssänkande, Plendil, och en mindre dos kortison i form av Prednisolon.

Så... That's it, folks... Jag mår definitivt bra (peppar peppar), fast jag kunde ju själv se till att må ännu bättre ändå. ;)

Idag blev det "sista" behandlingen

Ja, idag har man väl ändå skäl att fira en liiiten aning i alla fall?

Min behandling mot Wegeners granulomatos (eller Wegeners sjukdom) avlöpte sin trettonde puls under dagen idag och det var den … tjoho… sista!!

Nåväl. Sista för den här gången kanske man bör säga? Det finns absolut ingen garanti om att det inte återkommer, att jag drabbas av ett så kallat skov, fast det kan ta ett år, det kan ta åtta och ett halv år eller (om jag har riktig tur) så drabbas jag aldrig av skov. Dessutom måste jag invänta ett provsvar som dröjer en aning längre än de andra vanliga. Läkaren ville ha ett prov som visar hur mycket PR3-ANCA som finns kvar i mitt blodomlopp, men det finns heller inget som tyder på att det skulle finnas några större mängder av denna sjukdomsframkallande lilla svinpä… förlåt; antikropp. En liten mängd PR3-ANCA kan jag leva med enligt honom, bara man håller koll på att värdena inte börjar stiga igen. Skulle det däremot inte finnas något alls så har behandlingen verkligen gjort susen, och man skulle då i princip kunna friskförklara mig.

Detta är dock något som jag får ge mig till tåls över helgen med att få reda på. Hoppas gör jag men samtidigt vill jag inte skönmåla. Det är nog en aning svårt också just nu med tanke på att jag förmodligen kommer att vomera, "prata med Ulrik", lägga en Capricciosa eller helt enkelt bara kräkas i morgon, i övermorgon och kanske några fler dagar. Hinner jag ta min antikräkmedicin innan illamåendet rullar igång så slipper jag ovanstående, förhoppningsvis.

Grönt ljus...

.. för fortsatt behandling mot Wegeners. :(
Senaste behandlingen (nr 11 av 13) skedde i onsdags (den 30 juni) och nu sitter man alltså här och mår lite tjyvtjockt, fast det är åtminstone på väg att släppa nu.

Det kunde vara roligare...
Midsommar svepte i alla fall förbi i ett skönt grönt rus* och även utan att jag överdoserade. Nåväl. Det är kanske en definitionsfråga huruvida jag överdoserade eller ej? Själv tycker jag dock att jag höll mig inom rimliga ramar.

*) Absinthe Duplais Balance är grön. Men det blev även lite blanche (vit/klar) i form av en Blanchette.

PS: Absint och sill är ingen höjdarkombination. Det finns bättre drycker för det ändamålet... Till exempel vatten, sockerdricka eller körsbärssaft. ;)

Sakernas tillstånd kunde nog vara bättre

Det har nu känts sämre än tidigare under behandlingen. Frågan är dock hur mycket av den känslan som snarare är psykologiskt betingad än fysiskt eller medicinskt?

Förra torsdagen, för exakt en vecka sedan, fick jag min tionde infusion (droppbehandling) med Sendoxan på Kärnsjukhuset i Skövde. Det var också den behandlingen som jag hoppades skulle bli min sista, åtminstone för den här gången. Men det blev, som jag skrev om i mitt förra inlägg på bloggen, inte riktigt så. Den där skumma (och dumma) antikroppen som kallas c-ANCA är inte helt utrotad så det blir till att genomlida ytterligare tre behandlingar, och det är nog det som är orsaken till min lite mera negativa inställning. Dessa tre behandlingar behövs dessvärre, det är jag fullt på det klara med, men nu känns det verkligen som att de tar ut sin rätt. Illamåendet som jag nu känner av från och till i upp till en vecka efter varje behandlingstillfälle, som sker var tredje vecka, är det jag lider av mest. Övriga biverkningar är en mer eller mindre konstant trötthet och därtill en viss andfåddhet, men dessa känns ganska överkomliga och på sitt sätt rätt så naturliga med tanke på min förhållandevis dåliga grundkondition. Jag är ju inte precis den som springer maraton två gånger om året och sedan dessutom kör Vasaloppet under vintern.

Till det positiva hör i alla fall att dessa biverkningar är de enda som jag känt av så här långt. :) Jag hoppas nu, rätt innerligt, att det fortsätter så.

Tidigare under behandlingen har jag varit väldigt positiv. Ja, i början kändes det nästan mirakulöst bra och jag antog då att behandlingen verkligen bet på den här sjukdomen, Wegeners granulomatos. Nu är dock prognosen lite mer osäker. Min behandlande läkare hoppas att de här tre extra behandlingstillfällena med Sendoxan via dropp tar bort c-ANCA helt och hållet ur mitt “system”. Men om det inte gör det så får man försöka med något annat medel och det finns, enligt läkaren, andra medel att ta till. Frågan är då bara hur jag kommer att reagera på det? Detta är dock något som jag inte behöver grunna så mycket över. Det kommer nog att visa sig, och med tanke på att jag ändå inte reagerat nämnvärt negativt på Sendoxanet så kan man ju hoppas att en behandling med annat läkemedel eller preparat inte blir mycket värre.

De krämpor som jag drogs med tidigare (framför allt magont, ögoninflammationer och ledvärk), och som med all sannolikhet orsakades av Wegeners granulomatos, har jag inte känt av vilket är väldigt skönt. Däremot tycker jag att min irriterade och känsliga hy i ansiktet har kommit tillbaka. Detta behöver dock, enligt min läkare, inte bero på Wegeners eller c-ANCA-förekomsten. Det kan också, och om jag har lite “otur” så att säga, bero på att medicineringen med kortisonpreparat tillfälligt tagit bort den här problematiken, och nu när dosen med kortison har minskats en hel del så kan detta lilla (?) problem komma tillbaka. Samtidigt är det kanske även så som jag skrev i inledningen att jag känner mig lite mera negativ nu och att min kliande hy i ansiktet är ett utslag av denna psykologiska “effekt”, eller hur man nu ska uttrycka det?

Nåväl. Jag har ändå rätt gott hopp om livet och framtiden! :)
Tre extra behandlingar med Sendoxan ska nog inte få mig på fall på allvar. Det är bara till att bita ihop en smula och sedan får framtiden och dess olika provresultat utvisa vad som kommer att ske. Det allra jobbigaste tycker jag nog är att den här förlängda Sendoxanbehandlingen kommer att ske nu under sommarmånaderna.

Vidare behandling mot Wegeners nödvändig

Jaha! Scheisse också! Igår (den 10 juni) var jag iväg på det som jag trodde skulle bli den sista infusionen med Sendoxan, åtminstone för den här gången, men så blev det inte.

Min behandlande läkare konstaterade att det som orsakar sjukdomen (en felprogrammerad antikropp som går under benämningen c-ANCA*) inte är helt utrotad utan finns kvar i blodomloppet. Värdena (eller nivån) på detta är inte alls höga, som de var i början, men läkaren ville ändå försöka med tre behandlingar (så kallade pulser) till för att se vad som händer. Risken finns att de får sätta in något annat medel mot den här antikroppen om nu inte dessa ytterligare tre omgångarna “tar död” på eländet.

Så nu blir det alltså behandlingar även under sommaren och det känns ju inte riktigt sååå kul. Men samtidigt finns det av allt att döma inte så mycket att välja på.

*) ANCA står, på engelska, för Anti-neutrophil cytoplasmic antibody vilket på lekmannasvenska bör bli ungefär anti-neutrofil (?) cytoplasmisk antikropp, och c’et framför indikerar att det handlar om den cytoplasmiska varianten av ANCA istället för den perinukleära varianten p-ANCA. Mer om ANCA kan läsas på engelska här och här.

Bara en (enda) behandling kvar!

Nu är det på sluttampen med Sendoxanbehandlingar på sjukhuset för min del, och det ska bli mäkta skönt. Jag har gjort nio och ska “genomlida” sammanlagt tio (för den här gången). Den senaste skedde den 19 maj och nästa och sista gången (förhoppningsvis) blir den 10 juni vilket är rätt lagom inför midsommar och supervärmen som antagligen kommer.

Hur har det då varit fram tills nu?
Well.. Det verkar som att Sendoxanet (cellgiftet) på något sätt ackumuleras i kroppen. Det känns åtminstone som att effekterna av det ackumuleras. Framför allt illamåendet har känts värre och värre för varje gång som går, och det brukar jag känna av lite från och till under en veckas tid. Men så känner jag också trötthet (som jag skrivit om tidigare), en rätt besvärande andfåddhet och så svullnar benen och fötterna upp en del emellanåt. Om svullnaden beror på Sendoxanet eller kortisonet som jag knaprar i mig kommer jag dessvärre inte riktigt ihåg för tillfället.

Inget av det här är dock värre än att jag hellre genomlider det än känner av mina tidigare krämpor såsom till exempel magont, hosta, värk i lederna, irriterad hud framför allt i ansiktet och mer eller mindre konstant nästäppa. Alla dessa krämpor eller åkommor har i princip helt och hållet försvunnit. :)

Nu återstår det för mig att ta reda på hur den fortsatta behandlingen kommer att se ut. Jag kommer ju med all sannolikhet slippa Sendoxan genom dropp framöver, men jag kanske får fortsätta med det i tablettform under en tid och främst med en betydligt lägre dos. Kortison, magsyredämpande, blodtryckssänkande och medel mot benskörhet (detta senare en biverkning av Sendoxanet) äter jag ju i tablettform och i början av min behandling upplyste läkaren mig om den sammanlagda behandlingstiden kunde röra sig om upp till två år ungefär.

Men, det finns alltså en del för mig att ta reda på nu i och med att den sista “injektionen” (droppet alltså) med Sendoxan sker den 10 juni. Förutom att jag måste ta tag i det här med motion och att röra på mig lite mer! Särskilt andfåddheten kan ju lätt förklaras med att jag har en smula dålig kondition, så att säga. Men samtidigt har jag aldrig känt av den så här pass “intensivt” tidigare heller, kondis or No kondis..  ;)

Om utförsåkning

Nytt på min personliga hemsida är nu en avdelning om utförsåkning, på skidor alltså. Jag tar främst (än så länge) upp en del råd och tips på vad man bör tänka på om man vill förbättra sin åkning, men framöver tillkommer det kanske mer.

Direktlänk till min sida om utförsåkning. (Finns inte längre.)


Annars? Jo, den senaste absinten (Duplais Balance och Nouvelle Orléans) smakade också bra.

Vad det gäller Wegeners sjukdom så känner jag mig rätt så bra, fast jag är jäkligt trött för det mesta och, särskilt veckan efter en behandling, ganska illamående... Men annars är det på det stora hela taget ganska bra ändå.

sEt#

En liten Wegenersuppdatering

En del har faktiskt hänt sedan jag senast skrev något om hur jag mår i samband med behandlingen mot Wegeners granulomatos. Även om det inte är mycket så finns det kanske någon där ute som är intresserad av en liten uppdatering i alla fall?

Nu verkar det som om behandlingen börjar ta sin tribut, så att säga, åtminstone om man jämför med hur jag kände mig från början. Då (i början av behandlingen) kände jag mig nästan hur pigg som helst och jag fylldes med rätt positiv energi. Av allt att döma hänger det samman med att jag fick en massiv kur med kortison i början, 80 mg/dag. Nu är det nere på 20 mg. Dessutom misstänker jag själv att cytostatikabehandlingarna med Sendoxan liksom har ackumulerats mer och mer i kroppen och att jag nu reagerar mer än tidigare på det. Det gör att jag definitivt är tröttare än tidigare och dessutom känner jag av illamående mer och mer. Numera kan det senare hänga i ungefär en vecka, dock inte konstant vilket jag känner mig ganska tacksam för!

Personalen och framför allt läkaren på Njuravdelningen på KSS i Skövde säger dock att detta är ganska normala reaktioner. Dessutom har behandlingen definitivt effekt. Alla krämpor (hosta, ögoninflammation, svullnad i och omkring näsan, ledvärk, magont etc) som jag kände av och "led" av tidigare har försvunnit, helt och hållet. Något som också är rätt positivt i sammanhanget är att jag lyckats hålla mig frisk från influensor och infektioner under hela tiden som behandlingen mot Wegeners pågått. Jag vet inte riktigt vad som hade hänt om jag drabbats av en influensa t ex, men på grund av att mitt immunförsvar är nedsatt en hel del så hade jag kanske drabbats ganska allvarligt?

Hade krämporna, som jag nämde ovan, inte försvunnit så hade jag nog sett betydligt mera negativt på tillvaron än jag ändå gör. Sendoxanbehandlingen har fullgod effekt på sjukdomen och det håller jag självfallet tillgodo med så att säga!  :)

mvh sEt#

Behandling nr 4 avklarad

Det blir ett rätt kort och snabbt inlägg det här, men nu är i alla fall min fjärde behandling på KSS (Kärnsjukhuset) i Skövde avklarad, den 21 januari. Den gick helt som planerat och till skillnad mot förra gången så blev den relativt tidigt färdig.

Efter förra gången fick jag ju känning av illamående åtminstone morgonen efter (se tidigare inlägg om det här eller nedan från den 1 januari) och då vomerade jag till och med, eller på ren svenska; jag kräktes. Så den här gången ska det bli rätt intressant (näväl) att utröna hur man reagerar på Sendoxanet.. Än så länge, under natten efter behandlingsdagen, känner jag dock inga besvär alls och det hoppas jag håller i sig.

mvh sEt#

Tredje behandlingen i stora drag

Den 29 december blev det alltså mitt tredje behandlingstillfälle med Sendoxan på KSS i Skövde. Precis som tidigare gick själva infusionen hur bra som helst och den här gången var en av mina bröder med så man kunde "tjöta" lite.

Efteråt, däremot, under morgonen därpå blev jag rätt akut illamående två gånger. Det varade bara några minuter åt gången men vid det andra tillfället blev det ändå så pass att jag fick uppsöka klosetten för att "prata med Ulrik" lite grann.* Inget kul var det, men å andra sidan så vart det fort överstökat och sen så har allt varit precis som vanligt.

Annars har det varit nyår och det var väldigt trevligt och relativt lugnt. Vi blev några stycken i alla fall och lite sådär lagom "lummig" blev man väl till slut!

mvh sEt#

PS: Ett riktigt Gott Nytt År tillönskas naturligtvis alla er som läser detta! DS.

Edit: Förresten. Att "prata med Ulrik" är en form av slang för att vomera, eller kräkas som det också heter. /edit

Julen avklarad & utförsåkning väntar

Så är då julhelgen anno Domini 2009 avklarad (och genomlevd) och det som står för dörren härnäst är min tredje behandlingskur för (eller rättare sagt; emot) Wegeners sjukdom/granulomatos nu den 29 december. Eftersom behandlingen har gått mycket bra de båda tidigare gångerna så ser jag inte att denna tredje kommer att bli mycket värre utan snarare precis likadan som tidigare.

Sedan blir det nyår och därefter, den 3 januari, åker vi till Stöten i Sälenfjällen för en hel veckas härlig utförsåkning (se tidigare inlägg här)och även någon dag i norska Trysil. Hur kul som helst kommer det att bli även om det kommer att tära en aning på hushållskassan under resten av januari. Det är dock sådant som är relativt lätt att svälja och även om det blir nudlar med skinkbitar varje dag i några veckor så känns det som att det "får gå", så att säga.. ;)

mvh sEt#

2:a behandlingen avklarad! :)

Just hemkommen från sjukan där jag fick genomlida en helveeetisk dag med alla tänkbara komplikationer, efterspel och vidhäftat hufvudbry/-värk... .. (?) ... (ööh..)

Nej! Just hemkommen är jag, så klart, och behandlingen gick som på räls! Knappt tillstymmelse till obehag och med mp3-lurar i öronen och något att skriva och anteckna i så gick dagen även förvånansvärt fort.

[Eftersom något litet annat bestyr upptar min uppmärksamhet för tillfället återkommer jag under kvällens lopp, av allt att döma, till det här inlägget och skriver lite utförligare om dagens begifvenheter..]

Edit: (kl 22:52)
Jo.. Så här var det (egentligen). Behandlingen gick som på räls, som sagt. Det enda och mycket lilla obehaget var, precis som förra, och första, gången ett mycket lätt, ja, knappt förnimbart, illamående när själva droppet började läcka in i min arma kropp. Detta illamående satt dock bara i i några enstaka minuter och sen var jag "på topp" igen; käkade, snackade, "sprang" omkring (som vore jag något av en stenad, fast glad, tjackpundare ;) ), lyssnade på musik och förde anteckningar.

En annan sak som jag tycker rätt bra om att efter avslutad behandling (tester först och sen Sendoxan i ungefär fyra timmar) så var det bara å packa och åka hem. Alltså kommer jag av allt att döma inte behöva spendera några flera nätter under de framtida behandlingarna.. Såvida nu allt går som planerat och som det ska! /edit

mvh sEt#

Andra behandlingen, coming up.

I morgon (torsdagen den 10 dec) ska jag till sjukhuset KSS i Skövde igen för en andra behandling med Sendoxan/Cyklofosfamid. Förra gången som denna kur sattes in mot min åkomma, Wegeners granulomatos, så gick det hela ytterst bra, och därför hyser jag mycket goda förhoppningar även inför denna sejour. Även om sjukdomen i sig är förhållandevis allvarlig, och helt utan behandling skulle den kunna vara rent av fatal, så verkar det som om läkarna och forskarna har väldigt god koll och kunskaper om behandlingen.

Det som (möjligen) "oroar" mig en liten smula inför framtiden är att man inte kan ge några garantier för att sjukdomen botas helt och hållet. Det kan bli så att den bara kan hållas i schack och att jag genom återkommande kontroller får se till så att den inte går i skov (att den inte kommer tillbaka). Men, den tiden, den sorgen.. ;)

Det jag har framför mig, initialt, är upp emot två års behandlingstid där frekvensen i själva behandlingarna stadigt ska sjunka. Men behandlingstiden kan mycket väl bli kortare än just två år också.. Och, som sagt; Det får la tiden utvisa.

mvh sEt#