Det har nu känts sämre än tidigare under behandlingen. Frågan är dock hur mycket av den känslan som snarare är psykologiskt betingad än fysiskt eller medicinskt?
Förra torsdagen, för exakt en vecka sedan, fick jag min tionde infusion (droppbehandling) med Sendoxan på Kärnsjukhuset i Skövde. Det var också den behandlingen som jag hoppades skulle bli min sista, åtminstone för den här gången. Men det blev, som jag skrev om i mitt förra inlägg på bloggen, inte riktigt så. Den där skumma (och dumma) antikroppen som kallas c-ANCA är inte helt utrotad så det blir till att genomlida ytterligare tre behandlingar, och det är nog det som är orsaken till min lite mera negativa inställning. Dessa tre behandlingar behövs dessvärre, det är jag fullt på det klara med, men nu känns det verkligen som att de tar ut sin rätt. Illamåendet som jag nu känner av från och till i upp till en vecka efter varje behandlingstillfälle, som sker var tredje vecka, är det jag lider av mest. Övriga biverkningar är en mer eller mindre konstant trötthet och därtill en viss andfåddhet, men dessa känns ganska överkomliga och på sitt sätt rätt så naturliga med tanke på min förhållandevis dåliga grundkondition. Jag är ju inte precis den som springer maraton två gånger om året och sedan dessutom kör Vasaloppet under vintern.
Till det positiva hör i alla fall att dessa biverkningar är de enda som jag känt av så här långt. :) Jag hoppas nu, rätt innerligt, att det fortsätter så.
Tidigare under behandlingen har jag varit väldigt positiv. Ja, i början kändes det nästan mirakulöst bra och jag antog då att behandlingen verkligen bet på den här sjukdomen, Wegeners granulomatos. Nu är dock prognosen lite mer osäker. Min behandlande läkare hoppas att de här tre extra behandlingstillfällena med Sendoxan via dropp tar bort c-ANCA helt och hållet ur mitt “system”. Men om det inte gör det så får man försöka med något annat medel och det finns, enligt läkaren, andra medel att ta till. Frågan är då bara hur jag kommer att reagera på det? Detta är dock något som jag inte behöver grunna så mycket över. Det kommer nog att visa sig, och med tanke på att jag ändå inte reagerat nämnvärt negativt på Sendoxanet så kan man ju hoppas att en behandling med annat läkemedel eller preparat inte blir mycket värre.
De krämpor som jag drogs med tidigare (framför allt magont, ögoninflammationer och ledvärk), och som med all sannolikhet orsakades av Wegeners granulomatos, har jag inte känt av vilket är väldigt skönt. Däremot tycker jag att min irriterade och känsliga hy i ansiktet har kommit tillbaka. Detta behöver dock, enligt min läkare, inte bero på Wegeners eller c-ANCA-förekomsten. Det kan också, och om jag har lite “otur” så att säga, bero på att medicineringen med kortisonpreparat tillfälligt tagit bort den här problematiken, och nu när dosen med kortison har minskats en hel del så kan detta lilla (?) problem komma tillbaka. Samtidigt är det kanske även så som jag skrev i inledningen att jag känner mig lite mera negativ nu och att min kliande hy i ansiktet är ett utslag av denna psykologiska “effekt”, eller hur man nu ska uttrycka det?
Nåväl. Jag har ändå rätt gott hopp om livet och framtiden! :)
Tre extra behandlingar med Sendoxan ska nog inte få mig på fall på allvar. Det är bara till att bita ihop en smula och sedan får framtiden och dess olika provresultat utvisa vad som kommer att ske. Det allra jobbigaste tycker jag nog är att den här förlängda Sendoxanbehandlingen kommer att ske nu under sommarmånaderna.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar