söndag 26 januari 2020

Uppdatering om min Wegeners/GPA

Hej igen & long time no see, bloggen.. och eventuella läsare!

Hur är det nu för tiden? Varför hör du aldrig av dig?

Well, alltså. Tiden bara rullar på utan att man märker särskilt mycket av den, och förmodligen har det rätt mycket att göra med att man går på dialys tre dagar i veckan. Sen ser man på film/TV, lyssnar på musik, läser en del och kollar statusuppdateringar på nätet... Inte mycket annat om sanningen ska fram. Dialysen tar trots allt en del kraft. Vidare blir det ju inte precis bättre, eller lättare, av att den där autoimmuna Wegeners/GPA-sjukdomen har gett sig till känna igen.

Det började söndagen den 12 januari med att jag låg och slumrade och vaknade till liv genom att jag tyckte mig ha lite svårt att andas. Inget alarmerande tyckte jag. Men det blev rätt så snabbt värre och värre. Jag började rossla en del, i brist på ett bättre ord, och snart så ville jag liksom hosta upp något. Slem, vätska? Vad visste jag? Besökte klosetten och då kom det blod, och inte så lite. (Sammanlagt drygt en deciliter klarrött blod ungefär.) Hostade, spottade och flämtade en del. Svårt med andningen...

Det var då en viss panik infann sig. Jag tänkte att det här är ju inget bra. Så jag fick tag på telefonen och slog 112 och kom fram rätt så omgående. Efter att i tämligen raska och rätt ansträngda ordalag ha förklarat läget så var det inte mycket snack om saken. De skickade en ambulans per omgående, bad mig låsa upp ytterdörren och sen lägga mig med benen i högläge.

Därefter fick jag vänta en kvart, tjugo minuter på själva ambulansen. Men under den tiden så stillade sig blodflödet. Och när den (ambulansen alltså) väl kom och sjuksköterskorna kollade upp mig (blodtryck, syresättning och med stetoskop) så var jag ändå tillbaka i någorlunda normalläge. Förutom att jag var lite uppjagad, så att säga.

Hur som helst så behövde jag inte åka till akuten eller något sådant, men ambulanspersonalen ville att jag skulle ta upp händelsen med dialyspersonalen följande tisdag, vilket jag gjorde. Detta föranledde en datortomografi som visade att jag hade så kallade granulom i lungorna; en form av inflammatoriska blodfyllda "blåsor" (?) och en av dessa hade alltså spruckit varvid jag hade hostat blod. Dessa granulom är bara ett av alla de symtom och sjukdomstillstånd som (kan) orsakas av Wegeners sjukdom (GPA).


Bilden ovan inte från min röntgen/datortomografi utan enbart ämnad som illustration och är hämtad från Wikipediasidan om GPA. Här en betydligt kortare version av Wikipediasidan på svenska.


Så, nu har jag påbörjat en ny kur med Sendoxanbehandling, vilket är en form av cytostatika som man får genom dropp och som ska trycka tillbaka min autoimmuna sjukdom och hindra vidare angrepp på diverse organ. Första pulsen (droppbehandling) av sex stycken planerade skedde förra onsdagen (den 15 januari) och ska återupprepas var tredje vecka.



Edit:
Förutom att jag lagt till en bild (ovan) så kanske jag bör nämna att Sendoxanbehandlingen (cytostatikan) gör att jag blir akut illamående. Förut så har jag främst drabbats samma kväll, men den här gången blev det rätt.. äckligt, måste jag säga, under dialysen dagen efter. Allt gick hur bra som helst och jag mådde riktigt bra, eller helt klart som vanligt i alla fall, tills ungefär fem, tio minuter innan avslut. Då kände jag att det liksom började susa till i huvudet så jag ringde på larmknappen. När en undersköterska kom in så sa jag bara "blodtrycksfall". När hon började mixtra för att få upp benen i högläge så hann jag bara få fram ett enda ord till; "Illamående." ... Sedan kommer jag inte ihåg mer.

När jag återfick medvetandet igen (efter bara någon eller några minuter) så tog det faktiskt en stund innan jag insåg vad som hade hänt. Jag hade äckligt klet i munnen och hade hamnat i så bra sidostupa huvudläge som möjligt. Sedan insåg jag att jag hade spytt under medvetslösheten! Och det var inte färdigt på långa vägar. Oh, nej! I omgångar kände jag mig rätt bra, och sen plötsligt bara "Oouuuäärk!!" ... Facit blev i alla fall att jag fick två sprutor med något medikament mot illamående. Men då dessa inte hjälpte utan att jag fick fler uppkastningar så sattes det in dropp, mot illamående alltså. Och då blev det i alla fall bra igen. Till slut.

Så.. Sendoxan är ändå en rätt tung behandling. Första omgången som jag fick ca 10 pulser (2010) så mådde jag bara bättre och bättre eftersom den autoimmuna sjukdomen pressades tillbaka. Den andra omgången (under 2017 om jag inte minns fel) så började jag känna av illamåendet, men då bara under samma kväll som själva behandlingarna. Nu skedde det alltså dagen efter, och det var jag i princip helt oförberedd på.

Förutom Sendoxan behandlas jag för närvarande med en rätt massiv dos kortison. Kortisonbehandlingen innebär, initialt, att man får en åtminstone märkbar energi-boost. Så jag har för tillfället lite svårare än normalt att sova, plus att jag känner mig en aning uppe i varv. Men det är alls ingenting negativt.. om det inte håller i sig för länge alltså.



Edit 2020-02-06:
Senaste är att jag igår fick min andra puls med Sendoxan, och själva behandlingen flöt på bra, utan större bekymmer i alla fall. Sedan mådde jag rätt fint under kvällen och även i början av dagens (idag alltså) dialys. En bit in under dialysen fick jag dock lite problem. Inte alls som förra gången, men jag blev i alla fall illamående och i princip spyfärdig. Sköterskan stängde då av vätskedragningen varvid jag rätt snabb, faktiskt, blev samma goe Seth som tidigare..  ;-)

Mot slutet av dialysen kände jag mig dock rätt spak igen. Inte illamående längre, men lite svagare och "vingligare" än annars.

Nu, under kvällen, känner jag mig dock helt okej igen.

2 kommentarer:

  1. Hej Seth! Det var ett par tre år sen jag skrev på chatten men, som du missat. Ser att du har det besvärligt med sömnen. Hoppas du kommer tillrätta med den viktiga delen. Vad gör du annars nu för tiden?
    Hälsningar
    Bengt o Siv

    SvaraRadera
  2. Hej Bengt. Jag har svarat i ett meddelande.

    SvaraRadera