lördag 5 december 2009

Om hur jag diagnostiserades (med Wegeners)

Jo, jag tänkte att jag kanske ska gå igenom hur det, egentligen, gick till när jag fick min diagnos. Wegeners granulomatos (eller Wegeners sjukdom) är ju av allt att döma något som kan ligga latent i kroppen alltsedan barnsben eller så, men för min del dröjde det i vilket fall som helst till jag blev 42 innan sjukdomen konstaterades.

Det som hänt under de senaste åren (efter 40+ ungefär alltså) är att jag tycker mig ha fått allt flera åldersrelaterade "krämpor". Det har handlat om allt från värkande leder, plötsligt uppflammande ögoninflammation, nästäppa och senast och mest akut; ca fyra veckors ihållande magont. Vad jag gjorde (på grund av just magsmärtorna) var att söka mig till vårdcentral efter att själv ha konstaterat att det inte handlade om något så banalt som vanlig förstoppning.

På vårdcentralen började man utreda och kom fram till att det förmodligen handlade om magkatarr och ett delvis småblödande magsår. När det dock inte släppte efter en del syradämpande medicinering utan återkom.. with a vengeance.. så kunde man inte riktigt konstatera vad det berodde på, egentligen.

Efter ett tredje tämligen snabbt återbesök på vårdcentralen remitterades jag till KSS (Kärnsjukhuset) i Skövde, och jag hamnade då på akuten trots att jag inte hade direkt "akuta" eller intensiva magsmärtor.. Men i alla fall.. Man tog en hel del prover. Ja, en hel massa prover faktiskt.. Jag tror det handlade om ca 8 - 9 rör med blod och så bl a blodtryck, EKG och urinprov.

De flesta proverna visade på rätt normala värden. Blodtrycket var okej. Likaså de flesta blodproverna. Jag hade ingen magkatarr, och om jag hade haft magsår så var det i vilket fall som helst relativt utläkt (men ändå hade jag ont). EKG't var okej. Men när man tittade på urinprovet så fann man en del protein(er) och spår av blod.. (?) ... Sedan kom liksom.. eh.. "dödsstöten"! Njurvärdet var lite för högt. (139 och det ska helst ligga under ca 100.) Och eftersom det inte fanns någon lätt och rimlig förklaring så lades jag omedelbart in på njurmedicinska avdelningen på KSS.

Av någon "märklig" anledning fick jag singelrum vilket för mig var rena lyxen! ;) Men antagligen var detta även en sorts skyddsåtgärd i och med att de inte riktigt kunde konstatera vad jag led/lider av... Och så, efter något dygns utredande, kom den behandlande läkaren in till mig och började prata om något som jag fick skriva ner för att få en hum om, annars hade jag definitivt glömt bort namnet. Han förklarade dock vad det handlade om på't ungefär... Nästa dag var saken helt klar och det finns inte mycket tvekan, om ens någon? Wegeners granulomatos it is! Eller som han sa just då; en Systemisk vaskulit (eller vaskulär sjukdom). Om jag har otur (eller så) så får jag dras med den här sjukdomen livet ut, men den kan ungefär lika gärna läkas ut. Något som känns väldigt skönt är dock att man (och jag) nu vet vad jag har, vad det är, och att man kan göra något åt det!

Här kan du förresten läsa om allt Wegenersrelaterat på just den här bloggen!

mvh sEt#

PS:
Det som är lite.. öh.. "penibelt" (?) på något sätt.. är att Wegeners även kan ha angripit de finare blodkärlen i hjärnan. Detta skulle för min del kunna innebära att mina återkommande depressioner och självpåtagna isoleringstendenser är direkt relaterade till Wegeners granulomatos. Detta är även något som jag nu, under pågående behandling, känner har förbättrats högst avsevärt!! Fast det skulle förvisso även kunna hänga samman med min för tillfället tämligen intensiva och massiva medicinering med bl a kortison och annan behandling? DS

PPS: Möjligen kan det här inlägget komma att uppdateras en smula under de närmsta dagarna, men inom åtminstone en vecka ska det vara spikat och färdigt! Så att säga. ;) DDS

6 kommentarer:

  1. Mycket bra information men hoppas bara att fler som går och undrar om vad som är fel får läsa detta. Konstig sjukdom som oftast kan vara nyckeln till mycket som du också skriver i din blogg.

    //Nicke

    SvaraRadera
  2. Tack för synpunkten, Nicke!

    Lite synd i sammanhanget, ändå, är väl att det inte är särskilt många som får just den här diagnosen, Wegeners? Den skulle nog kunna "hjälpa" rätt många med olika sorters symptom.

    / sEt#

    SvaraRadera
  3. Läser din blogg idag 2013 och jag undrar bara hur du mår idag?Jag fick själv diagnosen Wegeners granulomatos för ett år sedan och har genomgått behandling i form av dropp.Ganska nyligen övergick jag till att ta "underhållsdosen" i tablettform och symptomen som jag ursprungligen hade har mest troligt kommit tillbaka :(
    /Bernadette

    SvaraRadera
  4. Ledsen att höra att dina symtom kanske har kommit tillbaka. Själv känner jag av vissa av mina egna någon gång då och då. Framför allt ledvärk i fingrarna. Detta har jag känning av en gång varannan eller var tredje månad ungefär och ledvärken sitter i två till max tre dagar. Men det är inte alls som tidigare då ledvärken kom mycket oftare. Dessutom hade jag då ont i magen (vilket var vad jag sökte vård för och var upphovet till att min Wegeners upptäcktes), ögoninflammation och näst intill konstant snuva och "däbbt däsa". ;-)

    Numera äter jag immunosuppresiv medicin (Myfenax) som ska förhindra återbildning av de felprogrammerade antikropparna, samt kortison (Prednisolon) för att förhindra infektionener i och med att immunförsvaret hålls nere, blodtryckssänkande Felodipin och Calcichew mot framför allt urkalkning av skelettet. Denna medicinering håller mig definitivt flytande så att säga, och ledvärken är inte värre än att jag klarar av den eller ibland tar någon värktablett typ Panodil eller Alvedon mot den.

    - Seth

    SvaraRadera
  5. Tack för att du tog dig tid att svara och verkligen superskönt att höra att du mår förhållandevis bra idag.Det ingjuter hopp hos mig även om det känns ganska mörkt just nu.Men man ska inte ge upp!Fick läkartid för att diskutera vidare behandling, eventuellt krävs starkare "doningar" än de mediciner jag har idag.Vi får se...Ha det gôtt.
    /Bernadette

    SvaraRadera
  6. Hej ! Jag håller precis på att utredas fördenna sjukdom och känner mej lite skraj när jag googlar runt och ser allt den kan föra med sej. Har haft ett otal öron och bihåleinflammationer lungproblem och nu senast halsböld. Men inte förrän jag fick stora kliande utslag på båda benen, svullnad och svårt att gå kopplade man ihop symtomen. Konstant nästäppa och blodigt snor hör också till mysigheterna... men jag har ännu inte fått nån behandling, bara prover tagna. Undrar hur det går att leva med sjukdomen, kan man jobba som vanligt eller får man sjukskriva sej med jämna mellanrum? Måste man läggas in? Berätta gärna ni som lever med detta! / Eva

    SvaraRadera